Aktuelles

Informationen der ILCO Region Schweinfurt-Main-Rhön

Liebe Mitglieder der ILCO-Regionalgruppe Schweinfurt-Main-Rhön,

nach langer, reiflicher Überlegung habe ich meine Hoffnung unsere Versammlung am Donnerstag, 14. Mai durchführen zu können aufgegeben. Aufgrund der weiterhin unsicheren Bedingungen, was Gruppentreffen in der Öffentlichkeit anbelangt und da auch gesundheitlich Unsicherheit besteht in Bezug auf Risikopersonen, zu denen wir ja nun mal gehören, habe ich beschlossen, die Gruppentreffen im ersten Halbjahr 2020 abzusagen.

Wir treffen uns dann erst wieder nach der Sommerpause im September mit neuem Programm.

Solltet Ihr damit nicht einverstanden sein, und andere Vorschläge haben, meldet Euch bitte bei mir.

Bleibt weiterhin gesund!


Aufgrund der Corona-Pandemie stellen wir, die Regionalgruppe Schweinfurt-Main-Rhön, auf Empfehlung des Bundesverbandes Deutsche ILCO e.V., unseren Besucherdienst im Darmzentrum des Schweinfurter Leopoldina-Krankenhauses, sowie die Patientengespräche in den Rehakliniken Luitpoldklinik in Bad Kissingen, dem Rehazentrum in Bad Brückenau und der Hartwaldklinik in Bad Bocklet bis auf weiteres ein.

Unser reguläres Gruppentreffen am 16.04.2020 entfällt aus demselben Grund.

Der Informationsstand bei den Bad Kissinger Gesundheitstagen vom 24.04. - 26.04. entfällt aufgrund der Absage der Gesundheitstage, die auf den 16.10. - 18.10. verschoben wurden.

Unser nächstes reguläres Gruppentreffen findet voraussichtlich am 14.05. am gewohnten Ort statt.

Bleiben sie gesund.



Besucherdienst:

Im Darmzentrum des Leopoldina Krankenhauses Schweinfurt GgmbH findet immer Mittwochs ab 14:00 Uhr der Besucherdienst der ILCO-Main-Rhön statt, bei dem alle Patienten mit einem künstlichen Ausgang jeglicher Art, Dünndarm-, Dickdarm- oder Blasenausgang, sowie Darmkrebserkrankte betreut werden.


Bundesverdienstkreuz für Erich Rose

Erich Rose, Gründungsmitglied der ILCO-Regionalgruppe Schweinfurt-Main-Rhön im Jahre 1991bekam am 23.09.2016 in Würzburg das Bundesverdienstkreuz am Bande für seine 25jährige ehrenamtliche Arbeit für die Deutsche ILCO verliehen.
Von 1994 bis 2014 war er Sprecher der Regionalgruppe ILCO-Schweinfurt-Main-Rhön und engagiert sich im Besucherdienst in den Rehakliniken Bad Bocklet, Bad Brückenau und Bad Kissingen bis heute. Außerdem war er jahrzehntelang in Vorstand des Landesverbandes Bayern tätig, erst als stellvertretender Delegierter, dann als Stellvertretender Vorsitzender und Delegierter im Bundesverband. Als stellvertretender Vorsitzender im Landesverband hat er vielfältige Aufgaben übernommen. 2014 hat er sich aus den gewählten Posten zurückgezogen und steht nun beratend zur Verfügung.
Die Regionalgruppe Schweinfurt-Main-Rhön dankt ihm sehr herzlich für sein Engagement und gratuliert ihm recht herzlich zu der wohl verdienten Ehre.



Erfahrungsbericht eines Stomaträgers auf Reisen 2.0

es sind mittlerweile einige Jahre verstrichen, seit ich meinen letzten „Bericht eines Stomoträgers auf Reisen“ veröffentlichte.
An meiner Situation hat sich nichts geändert. Ich habe seit 13 Jahren ein Colostoma und irrigiere nicht mehr. Anfangs, für die ersten Jahre habe ich irrigiert, war aber nie sauber, so dass ich immer einen Beutel tragen musste (einteilig, geschlossen). Nach einer Situation auf Reisen, bei der mir kein Wasser zum Spülen zur Verfügung stand, habe ich beschlossen nicht mehr zu irrigieren, was anfangs enorme Probleme verursachte, bis ich meine Versorgung auf zweiteilig, Basisplatte, Ausstreifbeutel und Paste umstellte, was mir eine Erleichterung gegenüber der aufwändigen Irrigation brachte. Mit Irrigation hatte ich einen extra Rucksack an Versorgungsmaterial, jetzt einen Kulturbeutel voll. Außerdem entfällt die ganze Spülungsprozedur, was auf Reisen für meine Frau eine große Belastung war.
Das bedeutet: ich nehme meinen Bedarf an Beuteln, Basisplatten und Paste für die Dauer der Reise plus einem Reservevorrat für den Notfall mit. Die Europäischen Regeln bezüglich der Flüssigkeiten, Cremes und Pasten werden mittlerweile nicht mehr so streng gehandhabt, das heißt, dass die Kontrollen nicht mehr so streng auf Vorzeigen der Paste, Pflegecreme oder flüssiger Seife achten. Allerdings habe ich mir angewöhnt, den gesamten Inhalt meiner Hosen- und Hemdtaschen in die Röntgenboxen zu tun und meinen Gürtel, Geldbeutel, meine Uhr und alles, was im Scanner piepen könnte, von meinem Körper zu entfernen, damit ich ohne Leibesvisitation durch die Kontrolle komme. Das erleichtert die Reise enorm. Mir macht eine Leibesvisitation nichts aus, stört aber den Reiseablauf sehr. Ich habe auch schon mein Stoma gezeigt, das muß aber nicht sein.
Seit meinem letzten Bericht waren meine Frau und ich in Alaska, Nordamerika und Kanada, haben die Niagarafälle gesehen, China und Tibet, Nordindien und den Vereinigten Arabischen Emirate und Oman, Südafrika bereist, haben den Atlantik überquert, Island umrundet und sind der Südamerikanischen Küste entlang, an Kap Horn vorbei, haben den Naturpark Feuerlands besucht, sind entlang der nordischen Halbinsel der Antarktis über Elephand Island und den Falkland Inseln nach Monte Video, Uruquai geschippert.
Mit der Zeit lernt man das Reisen zu optimieren. Für mich hat es sich bewährt, nicht zu irrigieren. Mein Versorgungsaufwand beschränkt sich auf einen Kulturbeutel voll Material. Die kleinen Katastrophen passieren trotzdem ab und zu, was auf den Kreuzfahrten nebenbei mal 5 Dollar Trinkgeld extra kosten kann, neben den schon automatisch vom Bordkonto abgezogenen 12 Dollar, wenn der Beutel nach einem Landgang in der Kabine abfällt.
Das Reisen auf einem Kreuzfahrtschiff ist eine sehr bequeme Art des Reisens, auch oder insbesondere für uns Stomaträger. Das Hotel fährt immer mit, was eine gewisse Sicherheit gibt und die Landausflüge geben einen Eindruck des jeweiligen Ortes bzw. Landes, wenn auch oberflächlich.

Die Toleranz gegenüber Reisenden mit Behinderung hat in den letzten Jahren enorm zugenommen. Ich habe auf unserer letzten Kreuzfahrt zur Antarktis so viele Rollatoren, Rollstühle, auch elektrische, gesehen wie nie zuvor. Auch die Vielzahl der Nationen, aus denen die Mitreisenden kamen, hat mich überrascht. Das mag auch am Ziel der Reise gelegen haben, aber ich glaube, dass die Menschen, egal welcher Nationalität, sich freier bewegen, mit oder ohne Behinderung. Das sollte auch uns Stomaträger ermutigen, das zu tun was wir wollen. Ich habe auf einer vorherigen Kreuzfahrt einen ca. 60 jährigen Mann am Pooldeck auf einer Liege gesehen, mit kurzer Badehose, Colostoma und Ausstreifbeutel, offen über der Badehose. Niemand hat sich daran gestört, außer mir selbst Betroffenen. So locker sehe ich das auch nicht.
Ich habe, wie schon erwähnt, mein Stoma seit ca. 13 Jahren. Mittlerweile weiß ich, dass ich fast alles essen und trinken kann ( ich liebe z.B. Meeresfrüchte und Schnecken, Froschschenkel sind auch recht lecker ).
Auf unserer letzten Kreuzfahrt ( Antarktis ) ist in den letzten Tagen auf dem Schiff noch der Norovirus aufgetaucht, obwohl die Schiffsbesatzung alles Mögliche getan hat um die Verbreitung zu verhindern, bzw. einzudämmen. Das ist allerdings nicht so ganz einfach, da schon am Anfang der Nahrungskette sprichwörtlich der Wurm drin ist, insbesondere in Südamerika. Ich habe eine Führung durch die Bordküche mitgemacht, in Englisch und Deutsch, beide Male vergleichbare Informationen.
Der Einkauf der Lebensmittel für ein Schiff mit etwas mehr als 2000 Passagieren und noch einmal ca. 1200 Personen Schiffs-Besatzung gestaltet sich in Südamerika schwierig. Die Nahrungsmittelproduktion dort erfolgt gänzlich ohne chemische Spritzmittel, was sich auf den ersten Blick vorteilhaft anhört. Bio! Nach Aussage des verantwortlichen Chefkochs bedeutet das aber auch, dass er manchmal die Hälfte einer Lieferung wegen mangelnder Qualität zurückweisen muss und die Keime kommen trotzdem mit.
Meine Frau hat es bedauerlicherweise erwischt. Dieser Virus erzeugt Fieberschübe, extremen Flüssigkeitsverlust ( durch Schwitzen, und Wasserverlust auch durch den Darm, ist in der Regel nicht lebensgefährlich und man hat ihn meist nach einigen Tagen ohne Folgen überstanden ).

Ich habe den Virus nicht bekommen oder einfach verdaut und stelle fest, dass ich seit meiner Stomaoperation keine massive Infektion mehr hatte, nicht einmal eine schwere Grippe. Wir Stomaträger entwickeln möglicherweise aufgrund unseres täglichen Umgangs mit unseren Exkrementen ein Immunsystem, das mit solchen Viren leichter fertig wird.

Fazit: Wir Stomaträger sollten das tun was wir wollen und mit unserer Behinderung leben, denn behindert sind wir nicht generell. Manche stimmen mir vielleicht nicht zu, aber Einschränkungen unterschiedlichster Art gibt es auch für andere Menschen.



Erfahrungsbericht eines Stomaträgers auf Reisen

Vor kurzem wurde ich gebeten, einen Bericht über die Erfahrungen eines Stoma Tragenden auf Reisen zu verfassen.
Da sich mir in den 30 Jahren meiner Reiseaktivität noch niemand als solcher zu erkennen gegeben hat, so werde ich über meine eigenen Erfahrungen als Stoma tragender Reisende berichten. Diese Erfahrungen begannen im Februar 2001, ca. 5 Wochen nach meiner OP zu einem endständigen Colo-Stoma. Direkt nach der ersten Phase meiner Strahlentherapie, noch vor Beginn der Chemo, begaben wir, meine Frau und ich, uns auf eine 10 tägige kombinierte Reise nach Norwegen.

Damals habe ich noch nach guter alter Schule irrigiert, weil ich es so gelernt hatte. Das bedeutete einen entsprechenden logistischen Aufwand.
Vorher waren wir es gewohnt, mit minimalem Gepäck, d.h. einen kleinen Koffer in Boardcase-Größe und einen Rucksack, jeweils für eine Person, für bis zu 5 Wochen Reise, auch nach Fern Ost zu reisen. Ab diesem Zeitpunkt benötigte ich einen Rucksack mehr für meine Stomaversorgung, Irrigationsbeutel, Schläuche und Stomabeutel. Tägliches Irrigieren und Beutelwechseln bedeutete pro Tag einen Irrigationsschlauch, mindestens 2 Stomabeutel, nebst Gaze und Zellstoff in entsprechender Menge, sowie flüssige Seife, Schutzcreme, Wundsalbe und Lösemittel. Das alles war wohl nicht schwer, aber ich hatte auch nicht mehr Hände als zuvor.

Auf dieser Reise war ich noch sehr vorsichtig, was das Essen anbelangte, da ich nicht auffallen wollte durch irgendwelche Katastrophen oder Geräusche am Tisch, obwohl es auf den Schiffen der Hurtigruten schon zum Frühstück Lachs und 3 Sorten Kaviar gab. Bei dem Angebot fiel es mir schwer mich zurückzuhalten. Ich fühlte mich auf dieser ersten Reise nach der OP trotzdem recht wohl, nur meine Frau fühlte sich schon damals unbehaglich ob der Geräusche und der Geruchsbelästigung bei der Irrigation.

Nach den Terroranschlägen in USA kamen die verschärften Bedingungen der EU und USA dazu, was das Handgepäck in Flugzeugen betrifft, das hieß für mich meine Flüssigkeiten incl. Cremes, Seife und Pasten, auch wenn ich sie als medizinische Versorgungsartikel deklariert hatte, bei der Flughafenkontrolle getrennt zu halten. Ich hatte aber damit, außer der umständlichen Handhabung, keine Probleme, bis auf einem Inlandsflug in Vietnam, dieses Jahr. Da hatte ich noch 2 kleine Wasserflaschen ( versiegelt ) dabei. Das war der Beamtin zu viel. Ich musste die 2 Wasserflaschen in den Müll werfen und die Flasche Seife, mit etwas mehr als die erlaubten 100 ml Inhalt, sollten auch konfisziert werden. Auch der heftige Einspruch unseres einheimischen Reisebegleiters nutzte nichts. Die Flasche wurde, in einem kleinen Karton verpackt, extra auf den Namen des Reisebegleiters eingecheckt und mit geliefert. Ich bekam sie nach der Landung wieder. Die Kontrollbeamtin wurde nach dem Aufsehen, das sie mit mir erzeugt hatte, abgelöst. Seitdem packe ich alles, während des Fluges nicht unbedingt notwendige in den Koffer, mit dem Risiko des Verlustes. Mit dieser Art des Gepäcks reisten wir einige Jahre durch die Welt.

Die Irrigation stellte lange Zeit kein vor Ort unlösbares Problem dar, auch wenn es meiner Frau oft unerträglich war, wenn ich es abends in den schlecht oder nicht Schall isolierten Bädern der Hotelzimmer durchführte.
Bis eines Tages nach einer Ayurveda-Kur auf Sri Lanka bei der selbst organisierten Rundreise mit gemietetem Kleinbus, Fahrer und Führer, die Wasserqualität zum Spülen nicht mehr gewährleistet war. Es gab kein Trinkwasser zu kaufen, mit Fanta oder Cola wollte ich nicht irrigieren, so beschloß ich ohne tägliche Irrigation weiter zu reisen. Es funktionierte hervorragend. Wenn mein Darm ausscheiden wollte, so konnte er es tun und ich wechselte den vollen Beutel bei nächster Gelegenheit. Von da an reduzierte sich mein Stomaversorgungsbedarf auf den Inhalt eines Kulturbeutels.

Bei späteren Reisen in und um Europa mit der entsprechenden oft deftigen Kost hatte ich dann mit diesem System: Einteilige Ausstreif-Beutel, ohne Hautschutzpaste, häufig Probleme. Nach dem Frühstück setzte die Ausscheidung ein und auf dem Weg zu diversen Tagestouren musste ich häufig im Hotel bleiben oder später nachkommen, da es im wahrsten Sinne des Wortes in die Hose gegangen war.
Es kam auch einmal vor, dass sich der Beutel bei einer Trekking-Tour durch den heißen Urwald Borneos löste, was sich schon vorher im Bus bei der Anfahrt durch eine feine Geruchsentwicklung ankündigte. Ich verneinte die Frage, ob ich in Hundekacke getreten wäre, aber im Dschungel bei mehr als 40 C war es vorbei mit der coolness. Ich hatte bis dahin keine Gelegenheit den Beutel zu wechseln. Bei der erstbesten Rast schlug ich mich in die Büsche und zog die schweißnasse Hose herunter, da kribbelte und zwackte es überall. Ich stand direkt neben einem Ameisenhaufen. Ich musste die Stellung wechseln.
Bei diesem Beutelwechsel ging so ziemlich alles schief, der neue Beutel hielt nicht, da ich vor Schweiß triefte und mein Vorrat an Zellstoff und Papiertaschentücher aufgebraucht war. Schließlich schaffte ich es doch, mir war aber klar, daß eine bessere Lösung gefunden werden musste. Wieder zu Hause ließ ich mich im Sanitätshaus beraten und mir wurde ein zweiteiliges System unter Verwendung der Hautschutzpaste empfohlen.
Diese Kombination verwende ich jetzt seit mehreren Jahren. Mit der Zeit habe ich auch herausgefunden, warum diese Kombination besser funktionierte. Erstens fängt der Zwischenraum im Ring der Basisplatte den ersten Schwall der Ausscheidung auf, bis der dann im Beutel nach unten rutscht und zweitens, dichtet die Paste ab. Bei einteiligen Systemen würde der erste Schwall gleich unter die Platte gepresst, mit den uns allen bekannten Folgen.
Den Nachteil modischer Art, daß das System „mehr aufträgt“ nehme ich gerne in Kauf.

Während der oft 12 Stunden langen Flüge mit der zwangsläufigen Unbeweglichkeit im Sitz hatte ich bisher noch keine Probleme. Ich bereite mich vor Abflug entsprechend darauf vor, indem ich einige Tage vorher meine gewohnte, recht Ballaststoff reiche Kost absetze und durch leichte und Energie reichere ersetze. Ich esse generell fast alles.
Auf den Reisen esse ich sowieso weniger ballaststoffreich und es bekommt mir gut. Auch da esse ich fast alles, Insekten und Kröten ausgenommen. Wir sind es gewohnt am Straßenrand zu essen, auch in Asien. In den Restaurants, auch der nobleren Art, wird oft versucht, eine internationale Küche zu pflegen, was oft schief geht und wir haben die Erfahrung gemacht, daß die jeweilige authentische Küche von den Einheimischen besser zubereitet wird und auch besser schmeckt.

Das Fazit nach nun fast sieben Jahren des Reisens für mich als Stomaträger lautet:
Mit etwas Mut zur Überwindung von Hindernissen und Schranken im eigenen Kopf, Findigkeit in der Lösung der Logistikprobleme, sowie Offenheit im Umgang mit dem Bodenpersonal der Fluglinien und Reiseunternehmen sollte es keine unüberwindlichen Hindernisse bei Reisen geben, auch bei Fernreisen nicht. ( Man sollte sich auch nicht scheuen, notfalls auch mal tatkräftig, auf seine spezielle Behinderung hinzuweisen und seine eigenen Bedürfnisse anmelden). Allerdings würde ich nicht darauf vertrauen, dass ich meine Versorgung vor Ort bekomme. Ich verlasse mich in dieser Hinsicht nur auf mich und nehme ungefähr doppelt so viel Material mit, als ich zu Hause benötige. Allerdings habe ich bisher regelmäßig fast die Hälfte wieder mit zurück gebracht.

Aus aktuellen Anfragen an mich gehen noch einige Fragen hervor, die ich gerne beantworte.
Meine Stoma-Versorgungsartikel trage ich selbstverständlich immer "am Körper", d.h. im Handgepäck, mit Ausnahme der entbehrlichen Flüssigseife. Nur wenn es sehr viel ist, wie bei einer 4-5 wöchigen Reise, gebe ich die Reserve auch in den Koffer. Bisher ging noch kein Koffer verloren, nur 2 zu Bruch, was natürlich mit jeder neuen Reise die Wahrscheinlichkeit eines zukünftigen Verlustes erhöht.
Hinsichtlich der Haltbarkeit der Versorgungsartikel gab es bisher keine Einschränkung. Ich besorge mir die benötigten Artikel vorher frisch. Ich glaube aber nicht, daß es Probleme gäbe, würde ich einen Jahresvorrat zu hause haben.
Versicherungstechnisch unternehmen wir nichts in Hinsicht auf das Stoma. Auslandskrankenschein für das europäische "Ausland", ansonsten normalerweise nichts. Ich würde in Erwägung ziehen eine Zusatzkrankenversicherung abzuschließen, die auch Rücktransportkosten übernimmt, bei Reisen in Ländern, die möglicherweise ein erhöhtes Gesundheitsrisiko haben, wie in Mittelamerika, Mittel- und Südafrika oder bei Reisen in entlegenen Gegenden wie Papua Neu-Guinea, wo eventuell ein unvorhergesehener Rücktransport notwendig werden könnte ( Stichwort Trekking Touren). Unsere persönliche Erfahrung geht aber dahin, daß man fast überall die nötige Versorgung bekommt, die man sowieso vor Ort privat zahlen muss und meist billig ist.
Wir haben bisher nur einmal erlebt, daß ein Paar die Reise vorzeitig abgebrochen hat, nachdem die übergewichtige und von vornherein durch Bandscheibenvorfall geschädigte, kurz vor OP-Termin stehende Dame, durch Unachtsamkeit gestürzt war, und die weitere Reise einiges an Laufprogramm erwarten ließ. Somit war für diese Dame kein Vergnügen mehr zu erwarten und das Paar ist nach guter ärztlicher Versorgung und Abschluss der leichteren Etappen vorzeitig per Linienflug zurück in die Heimat. Was in diesem Fall die Versicherung trägt ist fraglich.
Sollten Ihnen noch weitere Fragen eingefallen sein, so würde ich auch die gerne beantworten. Aus meiner Sicht ist mit der nötigen Fitness, Vorbereitung und dem Wissen um seine Grenzen, vieles möglich, über diese Grenzen auch hinauszukommen.